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疑難病的“福爾摩斯工作室”

來(lái)源:健康報(bào)發(fā)布時(shí)間:2015/4/8
導(dǎo)讀:3月31日,在北京協(xié)和醫(yī)院門(mén)診樓四層的胰腺疑難病會(huì)診中心,20多位專(zhuān)家集聚一堂,他們來(lái)自基本外科、消化內(nèi)科、腫瘤內(nèi)科、放療科、病理科、放射科、超聲科、核醫(yī)學(xué)科、麻醉科等科室,為當(dāng)天的4名會(huì)診患者明確診 ...

  3月31日,在北京協(xié)和醫(yī)院門(mén)診樓四層的胰腺疑難病會(huì)診中心,20多位專(zhuān)家集聚一堂,他們來(lái)自基本外科、消化內(nèi)科、腫瘤內(nèi)科、放療科、病理科、放射科、超聲科、核醫(yī)學(xué)科、麻醉科等科室,為當(dāng)天的4名會(huì)診患者明確診斷、確定治療方案。這是該中心進(jìn)行的第200次會(huì)診。


  自北京協(xié)和醫(yī)院胰腺疑難病會(huì)診中心成立至今,已有5個(gè)年頭,總接診病例數(shù)已達(dá)1582例。


  作為全國(guó)疑難病診治指導(dǎo)中心,為了給疑難病患者提供多學(xué)科會(huì)診的機(jī)會(huì),北京協(xié)和醫(yī)院于2010年5月,在該院基本外科教授、中國(guó)科學(xué)院院士趙玉沛的牽頭下,成立了胰腺疑難病會(huì)診中心。加上此后陸續(xù)成立的胸部疑難病會(huì)診中心、垂體疑難病會(huì)診中心、血液淋巴瘤病會(huì)診中心、腸病疑難病會(huì)診中心,目前該院共有5個(gè)疑難病會(huì)診中心。


  自疑難病會(huì)診中心成立以來(lái),北京協(xié)和醫(yī)院已幫助許多罕見(jiàn)病、疑難病患者明確了診斷。


  來(lái)自北京的43歲患者陳先生于去年下半年出現(xiàn)沒(méi)有明顯原因的左側(cè)頭皮、左上肢麻木,隨后癥狀逐漸加重。之后,陳先生輾轉(zhuǎn)北京多家大醫(yī)院就診,陸續(xù)被查出全身患有多種癌癥:胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤、顱內(nèi)多發(fā)血管母細(xì)胞瘤、左腎透明細(xì)胞癌、左腎上腺嗜鉻細(xì)胞瘤、腹膜后副神經(jīng)節(jié)瘤及視網(wǎng)膜血管母細(xì)胞瘤。今年年初,患者來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院基本外科就診,接診醫(yī)生詢(xún)問(wèn)病史得知,患者的母親、小姨、姐姐等親屬均先后因癌癥去世。考慮到陳先生的病情和家族病史復(fù)雜,接診醫(yī)生將這一病例提交胰腺疑難病會(huì)診中心會(huì)診。


  主持會(huì)診的趙玉沛在分析病情后認(rèn)為,陳先生患有希佩爾-林道綜合征(VHL綜合征)的可能性很大,同時(shí)應(yīng)排查多發(fā)性?xún)?nèi)分泌腫瘤,以便進(jìn)一步明確診斷。


  會(huì)診后,陳先生被收入北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科病房,經(jīng)完善相關(guān)內(nèi)分泌功能評(píng)估及影像學(xué)檢查后,確診為VHL綜合征。這種常染色體顯性遺傳病的全稱(chēng)為視網(wǎng)膜和中樞神經(jīng)血管母細(xì)胞瘤病,是一組多發(fā)的、多器官的良、惡性腫瘤癥候群,涉及腦、脊髓、視網(wǎng)膜、胰腺、腎臟、腎上腺和附睪等器官。一般而言,患者平均壽命不超過(guò)49歲。因?yàn)樵摬≡谂R床上極為罕見(jiàn),因此極易被漏診或誤診。


  經(jīng)再次多學(xué)科會(huì)診、確定治療路徑后,陳先生首先被轉(zhuǎn)入泌尿外科病房,手術(shù)治療左腎、腎上腺、腹膜后腫瘤,后轉(zhuǎn)入基本外科病房,治療胰腺占位。術(shù)后,患者由北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科、基本外科、泌尿外科等科室共同隨診,目前狀況良好。


  面對(duì)線(xiàn)索交錯(cuò)的疑難病,北京協(xié)和醫(yī)院疑難病會(huì)診中心創(chuàng)建的“醫(yī)生圍繞病人轉(zhuǎn)”醫(yī)療服務(wù)模式,為大型綜合醫(yī)院充分發(fā)揮多學(xué)科資源優(yōu)勢(shì),解決疑難病、罕見(jiàn)病的診斷難題提供了思路。趙玉沛舉例說(shuō),近年來(lái),我國(guó)胰腺疾病的發(fā)病率逐年上升,但這類(lèi)疾病的診斷治療仍是醫(yī)學(xué)難題,特別是胰腺癌,其具有臨床表現(xiàn)多樣化、個(gè)性化、不典型的特點(diǎn),有的患者臨床表現(xiàn)為消化不良、胃食管反流,往往按胃病治療;有的因血糖高被誤診為糖尿病;有的因腰背疼痛,按骨科疾病治療;有的表現(xiàn)為梗阻性黃疸,按肝功能損害的思路治療。由于胰腺癌病情進(jìn)展很快,一旦誤診誤治,將喪失最佳治療機(jī)會(huì)?!岸鄬W(xué)科會(huì)診提高了診療效率,為患者爭(zhēng)取了寶貴的治療時(shí)間?!?


  趙玉沛說(shuō),會(huì)診團(tuán)隊(duì)中的每一位成員也從中獲益,各科均拿出自己領(lǐng)域最前沿的知識(shí)進(jìn)行交流,通過(guò)集體討論把這些專(zhuān)科知識(shí)串聯(lián)起來(lái),各科醫(yī)生看到的不再是單個(gè)器官、單個(gè)疾病,而是整個(gè)病人,考慮問(wèn)題、作出結(jié)論會(huì)更加全面。同時(shí),多學(xué)科會(huì)診對(duì)促進(jìn)基礎(chǔ)研究與臨床研究大有裨益,有利于醫(yī)院醫(yī)療和科研水平的整體提升。


  據(jù)記者了解,北京協(xié)和醫(yī)院疑難病會(huì)診中心的掛號(hào)費(fèi)為800元,但這個(gè)號(hào)并不是由患者來(lái)掛,而是由各專(zhuān)科醫(yī)生篩選出難以確診、需多科討論的病例并提出會(huì)診申請(qǐng),醫(yī)院門(mén)診部指定專(zhuān)人為患者做預(yù)約登記。

 

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