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帕金森患者:“蘋果”背后沉默的大多數(shù)

來源:健康報發(fā)布時間:2015/3/20
導讀:□實習記者 李 琳□ 神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙利杰為帕金森患者做檢查。本報實習記者李 琳攝 功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師張宇清(左)為帕金森患者做腦深部電刺激術。北京宣武醫(yī)院供圖 在日前舉行的美國蘋果公司新品 ...

□實習記者 李 琳□

 

神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙利杰為帕金森患者做檢查。本報實習記者李 琳攝

 

 

功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師張宇清(左)為帕金森患者做腦深部電刺激術。北京宣武醫(yī)院供圖


  在日前舉行的美國蘋果公司新品發(fā)布會上,首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院的閃亮登場,成為國內(nèi)媒體關注的焦點。在蘋果公司推出針對帕金森患者的健康監(jiān)測平臺里,北京宣武醫(yī)院是唯一參與其中的中國醫(yī)療機構(gòu)。一時間,移動醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)健康等熱門概念云集于此。

  4月11日,世界第18個帕金森日。北京宣武醫(yī)院與蘋果公司的合作,讓我們再度聚焦龐大的帕金森人群,關注帕金森患者的治療和康復狀況。

  發(fā)布會后的幾天,記者一直在這家著名的三甲醫(yī)院采訪。在網(wǎng)絡的喧囂逐漸散去之后,記者發(fā)現(xiàn),在這里,還有一個龐大的帕金森人群,他們所面對的,是一直被我們遠眺相望,默然忽視,卻未曾走近的疾病。

  3月,北京的春天來得很晚,醫(yī)院里如往常一樣喧嚷。

  等不起的診斷

  12日早晨7時,按照事先的約定,記者趕到北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診,該科主任醫(yī)師趙利杰已經(jīng)坐診了。診室外的樓道里擠滿了人,要想走進診室,只能費勁地撥開人群。

  “你來之前我都看了2位病人了?!壁w利杰跟記者打著招呼,作為著名神經(jīng)內(nèi)科專家,她和帕金森已經(jīng)打了數(shù)十年的交道。  

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      據(jù)統(tǒng)計,我國目前帕金森發(fā)病率為1.7%,而在30年前,這一數(shù)字僅為0.047%。近30年間,增長了30多倍。

  趙利杰說,實際上,帕金森是個大概念,包括原發(fā)性帕金森病、帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征、遺傳性的帕金森病等。我們通常談論的“帕金森”指的是原發(fā)性帕金森病。原發(fā)性帕金森病是由個體基因在環(huán)境、老化等因素的作用下突變所致。因此,每位帕金森患者的病情有很大的差異性?!艾F(xiàn)在我們無法確定導致帕金森的病因是什么,只能說環(huán)境、遺傳、老化等因素,都有可能造成神經(jīng)系統(tǒng)的變性?!壁w利杰說。

  然而,比病因不明更令人難以想象的是,漫長的潛伏期,前期發(fā)病的隱匿性,使確診帕金森困難重重。

  同其他精神性疾病的早期狀況一樣,帕金森在發(fā)病前兩三年,無法確定具體病癥?!盎颊叩谝淮蝸頇z查的時候,極可能的情況是帕金森已經(jīng)潛伏很長時間了?!壁w利杰說,帕金森前期的潛伏期會長達7年~8年,之后才可能會出現(xiàn)運動功能障礙?!霸跐摲跁r,帕金森不會對生活有任何障礙性的影響,僅可能出現(xiàn)的是便秘、嗅覺減退、焦慮抑郁等,而這些癥狀在老年人群中十分常見。”

  這就意味著,僅憑病人的體格檢查、影像學的檢查很難作出判斷的,醫(yī)生需要參考他的臨床癥狀、影像學檢查和一些生化檢查,并結(jié)合輔助檢查和反復的觀察來具體診斷。趙利杰說:“沒有兩三年時間,我覺得不能作出一個明確的診斷?!?

  盡管在早期無法確診,但可以按照相應癥狀去吃藥,并不會耽誤治療。趙利杰用“不幸中的萬幸”形容道。

  黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門口。從走進診室,這個東北老爺子的手就一直抖動不停,一系列的肢體檢查、腦部影像分析后,趙利杰給出了明確的答案。老爺子的兒子操著濃重的東北腔,幾次確認著:“大夫啊,是帕金森哈?就是帕金森哈?”在得到趙利杰的肯定回答后,老人的兒子收拾著桌子上幾年來在5家不同醫(yī)院里拍的一沓影像片,顫抖的雙手,卻怎么也不能把片子裝進塑料袋里。

  “看了兩年多,去了五六家醫(yī)院。這次從佳木斯過來,今天可算有結(jié)論了。”這個東北漢子說。他終于背好了背包,轉(zhuǎn)過身,拉住父親顫抖的手,慢慢地走出診室,消失在人群當中。

  手術的悲歡

  在北京宣武醫(yī)院,帕金森患者主要收治在兩個科室,一是神經(jīng)內(nèi)科,這里的患者通常以藥物治療為主;另一部分住在神經(jīng)外科,主要是通過手術治療。

  “帕金森以家庭護理、通過藥物治療為主,不需住院。來住院的患者有兩種,一種是藥物治療已無法控制;另一種就是手術?!痹谏窠?jīng)外科病區(qū),主任醫(yī)師張宇清正趕著要去做兩臺手術。作為帕金森治療方面的專家,張宇清在帕金森的手術治療方面有著豐富經(jīng)驗。

  所謂手術治療,現(xiàn)階段主要是指腦深部電刺激術(DBS),也就是通過手術在大腦神經(jīng)核團內(nèi)安裝微型腦起搏器。通過植入大腦中的電極,刺激腦內(nèi)控制運動的相關神經(jīng)核團,抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經(jīng)信號,從而消除帕金森病的癥狀,使患者活動自如。

  腦起搏器是一套微電子裝置,包括體內(nèi)和體外兩部分。手術時在腦部裝入一個脈沖發(fā)生器,在鎖骨下方裝入一個電極,并通過一根導線連接。植入體內(nèi)的部件不會影響患者的日常生活?;颊吆歪t(yī)生均配有一個程控器——患者可通過程控器,在醫(yī)生設定的安全范圍內(nèi)選擇更舒適的療效;臨床醫(yī)師持有另一個儀器,可以無創(chuàng)傷的方式檢查神經(jīng)刺激器的工作狀態(tài),并根據(jù)病情和反應,調(diào)整設置合適的刺激參數(shù)。

  張宇清說,在帕金森治療的早期,藥物確實可以較好地改善癥狀,但經(jīng)過三五年的“蜜月期”后,帕金森病情會變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法$:page?!笆中g有兩點要求,第一,有明確的診斷;第二,病程不能太久,主要針對早中期,晚期患者并不適用。這樣,經(jīng)過手術患者的行動能力、個人生活質(zhì)量等,可以改善70%~80%的癥狀。”

  盡管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨床應用的歷史已經(jīng)有100余年,但這項技術用于治療帕金森卻只有短短20年。1987年,美國人Benabid和他的同事將DBS技術應用于帕金森治療,并在1997年通過美國食品藥品監(jiān)督管理局認證。我國首例帕金森的DBS手術實施于1998年。

  在病區(qū)的醫(yī)生工作室,雙手不停顫抖的老顏和醫(yī)生正在探討下午手術的方案。自老顏被查出患有帕金森,如今55歲的他已經(jīng)和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同,老顏沒把這病當回事,“不懂這是個啥病,就是手抖,也沒啥?!崩项佇χ貞浀溃骸皠偟貌r,自己感覺不明顯。有一次,我主持婚禮,下臺之后一個小孩問我,伯伯你害怕嗎?我說我不害怕啊。孩子說可是你抖得厲害啊。自那之后,我才知道真的得了帕金森,之后我再沒有主持過婚禮?!?

  在5年多的時間里,帕金森對老顏身體和生活的影響,一點點侵蝕著樂觀的他。獨立的生活能力日漸喪失,家里雇了保姆每天照顧老顏的飲食起居,老顏自己也在學著與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術治療的方法后,一過春節(jié),老顏就決定來做手術,希望今后能獨立生活。

  “34萬元就34萬元吧,我們做(手術)。”老顏和家人商量著,“手術費是經(jīng)濟負擔,但做了手術生活質(zhì)量有保障?!?

  幾天后,記者聯(lián)系到老顏。他說,手術非常成功,再住一周,下周就準備回家了。

  但是,事情并不是這么簡單。即使通過手術,帕金森病癥依然無法徹底治愈。

  住在老顏隔壁病房的王廣平,就剛剛經(jīng)歷了第二次DBS手術。手術剛過去兩天,老王頭上纏著紗布,暴露在外的頭皮有些干裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在床邊,手術的副作用使老王的語速異常緩慢。

  跟老顏相比,王廣平顯得沉默、內(nèi)向。老王年輕時是專業(yè)手球運動員,退役后在航天局做軍事體育工作。11年前,查出患有帕金森病后,51歲的老王一度抑郁,并提前退休?!坝X得什么都完了。剛得病時,非常沮喪,一天到晚一句話都不說?!倍t(yī)生說,大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑郁、狂躁等,這是帕金森病伴發(fā)的心理疾患。

  5年的藥物控制治療,對老王效果十分有限?!盎緦ξ也黄鹱饔谩!彼麩o奈地表示,2009年他做了單側(cè)的DBS手術,術后效果很好。但隨著帕金森病情的發(fā)展,老王這次在腦部另一側(cè),也做了同樣的手術?!耙苍S,這次手術后,回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了?!彼届o而又緩慢地說道,像在陳述一個確定的事實。

  算起來,老王2009年第一次手術,2015年第二次手術,中間僅僅間隔了6年。

  “患者遇到最大的問題是,長期來講,沒有根治的辦法。不論服藥,還是手術,都只能延緩帕金森的發(fā)展,但始終無法逆轉(zhuǎn)它?!睆堄钋逭f,目前看來,未來帕金森治療有希望的發(fā)展方向仍是干細胞治療。

  高昂的費用

  并不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進行手術治療。

  據(jù)統(tǒng)計,中國現(xiàn)有200萬例帕金森患者,占全球帕金森人群的一半,其中老年人占絕大多數(shù)。在這200萬例的帕金森患者中,選擇通過手術進行治療的人,只占極少數(shù)。據(jù)統(tǒng)計,我國迄今只有2000余人接受過手術治療。

  有限的醫(yī)療條件、高昂的手術費用、手術對患者病程的要求,都是帕金森患者選擇手術治療的阻力。其中,最主要的是——錢的問題。

  老顏的手術費用需要34萬元,再算上住院費,從湖北到北京這半個月的吃、住、行,“算下來得40萬元左右?!崩项伒募胰苏f。這對于中國普通工薪階層、或更大群體的農(nóng)村居民來說,是巨大的經(jīng)濟負擔。老顏原是當?shù)貏趧泳蜆I(yè)局局長,退休后在當?shù)亻_了家小餐館,生活還算寬裕。他說:“好歹我還有點積蓄,如果是工薪族,經(jīng)濟條件根本不允許?!?

  這幾年,隨著醫(yī)療保障水平的提高,帕金森手術也在一些地方納入大病醫(yī)保的范圍。老顏幾經(jīng)打聽,自己這個30萬元的手術,湖北當?shù)乜蓤?0%,這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好,進口儀器可以報銷60%,國產(chǎn)儀器可報銷90%。5年前,國內(nèi)還沒有國產(chǎn)治療帕金森的腦起搏器,老王左腦裝的是進口儀器,這次手術的機型需與5年前的相匹,所以老王仍然裝了進口儀器,醫(yī)??蓤箐N60%。

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  除了手術,日常用藥同樣是一筆不小的負擔?!爸闻两鹕乃?,30顆要670元,一天吃1粒,病情加重時一天3粒。進口藥不能報銷?!崩项佌f,這只是他幾種藥里的一種,除此之外,還有兩種藥每天要吃。

  對于無力承擔手術和藥物費用的帕金森患者來說,就只能坐視疾病的發(fā)展。

  家住青海的老段,查出帕金森已經(jīng)10幾年了。清貧的家庭狀況,讓他從沒把帕金森當做生活中必須解決的問題。帕金森帶來的生活能力限制,劇烈大幅的肢體震顫,一連幾夜無法入睡,老段漸漸對此習以為常,消極平靜地面對一切。藥物對這一階段的帕金森患者來說,早已成了“安慰劑”。今年春節(jié),全家人坐在一起吃團圓飯,老段的手劇烈抖動、無法控制,舉起酒杯,等酒杯放到嘴邊,杯子里酒已經(jīng)灑完了。

  2012年年底~2014年年底,中華慈善總會與企業(yè)合作開展了“調(diào)亮生命”慈善項目,主要針對帕金森等慢性疾病進行控制和管理,資助符合條件的帕金森患者做DBS手術。張宇清是“調(diào)亮生命”慈善項目的成員之一,幾年來通過這個項目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。

  但是,這個慈善項目,對改變一個人群的生存現(xiàn)狀來說,無疑是杯水車薪。

  家庭的重負

  可是,一切僅僅是錢的問題嗎?

  帕金森除了帶來經(jīng)濟負擔外,帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問題。

  老顏在患病之后,生活逐漸不能自理,家里雇了保姆照顧他的起居;廣東深圳的老王,多年依靠妻子的照顧;同樣,門診里來看病的帕金森患者,都有一位,甚至幾位家屬陪同?!氨仨?個人來,我一個人照顧不過來?!痹陂T診,陪著老母親看病的3兄妹中的大姐說道。

  隨著時間的推移,帕金森患者會逐漸完全喪失生活能力,一個陪護者,成為帕金森患者能否繼續(xù)生活的“呼吸機”。只要護理得當,帕金森本身并不會影響患者的壽命。這就意味著,照顧帕金森患者的這臺“呼吸機”需要長期的護理和陪伴。一旦這臺“呼吸機”出現(xiàn)問題,帕金森患者將面臨一無所靠的困境。

  張宇清曾遇到這樣一對父子。父親查出患有帕金森時,由于母親年邁,照顧父親的任務全落在他身上。在這段時間里,父親的病情愈發(fā)嚴重,全身經(jīng)常像篩糠一樣抖動;看電視拿著遙控器,遙控器能從手里甩出去。于是兒子辭掉工作,專職照顧父親?!芭两鹕瓕彝サ挠绊懘?,就是體現(xiàn)在這點上。尤其對這樣的家庭來說,不僅帕金森患者必須有人照顧,同時家庭經(jīng)濟的主要來源沒有了。”張宇清說。

  目前,在我國,帕金森患者護理以家庭護理為主。帕金森大部分通過藥物控制,即使手術住院時間也僅兩周左右。“因帕金森導致的肺炎、感染、褥瘡等,到三甲醫(yī)院住院不可能?!睆堄钋逭f,原因很簡單,沒有床位。

  “有些患者會去社區(qū)醫(yī)院。那里至少可以輸液、下胃管、改善病人營養(yǎng)。帕金森必須有這樣的出口,不能把患者放在家里?,F(xiàn)在北京沒有專門做這方面工作的社區(qū)醫(yī)院,但普通社區(qū)醫(yī)院都能做相關護理?!睆堄钋逭f,但是,“社區(qū)醫(yī)院理論上講都可以,但有可能不愿去做。護理工作復雜,且收益低。對患者來說,帕金森需要長期看護,長期以來,護理費對于一個家庭來說也是巨大的經(jīng)濟壓力。從醫(yī)保報銷來說,常年住院是無法報銷的。這對帕金森患者來說也是很棘手的問題?!?

  記者發(fā)現(xiàn),針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復期患者以及臨終關懷患者等,國外有相應的護理院。帕金森患者、阿茨海默綜合征患者等,都給予收治。例如,英國的護理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫(yī)療性護理的患者;德國的護理院則以日常生活能力為評定依據(jù),符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護和護理,我國可以參照國外護理院的做法。

  趙利杰對此十分認同:“如果有條件,老年性的醫(yī)療康復機構(gòu),最好在未來可以出現(xiàn)?!?



  記者手記

  帕金森帶走生命的“多態(tài)”

  此次美國蘋果公司與北京宣武醫(yī)院的合作,通過移動設備對病人進行監(jiān)控和護理,這為應對帕金森無疑提供了新的思路、新的契機。

  但是,除了科技之外,帕金森何時能納入慢病醫(yī)保,帕金森患者最終應該去哪兒,社區(qū)醫(yī)院、養(yǎng)老性專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)能否真的能幫到帕金森患者等,這些實際問題,在記者與帕金森患者接觸的幾天中,無數(shù)次地被醫(yī)生和患者提及。他們每次試圖為帕金森和帕金森患者找到一個出口,卻一次次地發(fā)現(xiàn)在無可奈何地兜著圈子。

  在一部與帕金森有關的電影中,妻子患帕金森多年,到最后,一直在身邊悉心照顧的丈夫說:“這種病會偷走你愛她的一切:她的身體、微笑與記憶。”帕金森病就這樣停駐在患者身體里,一點點吞噬著生活原有的模樣。

  “生命的意義在于多態(tài)。”英國哲學家羅素在上個世紀說這句話的時候,一定沒有想到,疾病有時會毫不留情地帶走生命的“多態(tài)”。

  醫(yī)學的進步,總滯后于疾病的發(fā)展。面對尚無法治愈的帕金森,更多的了解和關注,當能為這些患者爭取更多的機會和提供更多的幫助。

 

 



 

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